テレメン

今日のテーマは難病である『進行性化骨筋炎（FOP）』という病。
筋肉や腱が腫れた後に骨化してしまう病気で、現時点では不治の病。
骨化したものを手術で取り除けば良いと考える人もいるかもしれないが、この病気、手術をした場合、傷が腫れてしまうので、更に新しい骨が出来てしまうそうだ。
首に骨が出来てしまった場合、曲げられなくなることもあるそうだ。
更に一度固まってしまうと、どんなに無理な力を加えても動かすことができなくなるそうだ。
骨と骨を繋ぐ新しい骨が出来てしまうことで、関節の動きが制限されてしまうらしい。
この病気の特徴は、筋肉が骨に変わる時に、激しい痛みを伴う。
痛みという言葉で言い表せないくらいの痛みだとか。

取材に出ていた女の子は、高校の時には、股関節が骨化し、痛みで1mmも動かせない時期があったとか。
玄関から自分の部屋まで2時間かかったこともある。階段が16段しかないのに…。
もはや、松葉杖無しでは歩けないそうだ。まだ21歳なのに…。
内職で1360円しか稼げていなかった。

この後もう1人患者が出た。この人も女性。
この人は、首、腕、足に骨化が進み立っているか、寝ていることしかできないそうだ。

しかし、この病気、これほど酷い症状にも関わらず、難病認定されていないそうだ。
難病認定を求めて、2004年の10月頃から署名活動をされ、2005年5月で、37万人もの署名が集まった。
しかし、署名を厚生労働省に提出しても、難病と認めてもらうことはできなかった。

難病認定（特定疾患）に認定されるには以下の4つの基準を満たさなければならないそうだ。
　・非常にまれな病気であること
　・原因がわからないこと
　・治療法が確立していないこと
　・生活に長期の支障があること

121の病気が認定されている。
完全に当てはまっているように見える。しかし、2003年を最後に新しい病気の認定を見合わせているとか。現在基準の見直しをしているそうで、その基準がきちんと決まらなければ、新しい特定疾患の認定は行われないそうだ。
現在、日本で確認されているだけでも、全国で20人の患者がいるそうだ。こんなに稀な病気なのに認定されない。
病気に対して研究などが行われ、研究に回すお金が無い。財政状況が苦しいとか。ふざけてんな！厚生労働省。自分たちは湯水のように使う金があるのに、こうやって生活にすら困っている人に対して使う金が無いってのかよ！（激怒）さっさと特別会計無くせや！
昨日の検察官といい、厚生労働省といい、真面目にやっている方々にはこう言ってしまうのは申し訳ないが、最悪な役人ばっかだな。

なぜこの世界には、これほどまでに厄介な病気が存在するのだろう…？